Grupo 5: Discapacidad Intelectual (TEA)

Título	Trastorno del Espectro Autista
Tipo de Proyecto	Proyecto de Taller
Palabras Clave	ingeniería
Período	2019-2019
Asignatura	Taller de Diseño de Interacción
Del Curso	Taller de Diseño de Interacción 2019
Carreras	Diseño, Diseño Gráfico"Diseño Gráfico" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property., Diseño Industrial"Diseño Industrial" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property., Interacción y Servicios"Interacción y Servicios" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property.
Alumno(s)	Catalina Barrios, Florencia Cusicanqui, Gonzalo Rojas
Profesor	Katherine Exss, Herbert Spencer

Investigación previa

Dentro del ámbito de la Discapacidad intelectual existen distintos tipos de condiciones y/o enfermedades. Una condición del espectro de la discapacidad intelectual se define por un tardío desarrollo cerebral en los seres humano. Dentro de esto las condiciones más comunes a tratar son calificadas ó guiadas por la deficiencia en distintas áreas de desarrollo del ser humano, tales como: área conceptual (memoria, lectura,escritura); área social (pensamientos, sentimientos, entorno); área práctica (cuidado personal, organización, administración, seguridad).

Es necesario recalcar que cada condición dentro del espectro del DI (discapacidad intelectual), posee distintos niveles de apoyo: intermitente (el que debe requerir de cuidados cada cierto tiempo); limitado (requiere de un constante depósito de tiempo); importante (requiere de un cuidado prácticamente permanente) ; profundo (requiere de cuidado permanente).

Las condiciones de carácter DI mas reconocidas son:

• Déficit de atención / hiperactividad
• Autismo
• Dislexia
• Discapacidad intelectual
• Trastornos de aprendizaje
• Síndrome de Rett
• Asperger
• Trastornos de conducta y personalidad

Trastorno del Espectro Autista

El término autista se introdujo por primera vez por Bleuler, en 1911, en alusión a la pérdida del contacto con la realidad y a estar ensimismado o encerrado en sí mismo. Así, el autismo se entiende como un desorden espectro, lo cual significa que los síntomas, las características, pueden presentarse en una variedad amplia (o espectro) de combinaciones, provocando deficiencias en la comunicación e interacción social. Estas alteraciones que conllevan estos trastornos implican serios deterioros en la capacidad de relacionarse, adaptarse e interactuar socialmente.

TEA en Chile

El TEA tiene una prevalencia del 0,6 en la población general pero lamentablemente no existen estadísticas nacionales, solo en el año 2007 que se registro una cifra de 2156 niños nacidos con tea.

Actualmente existen herramientas estandarizadas para detectar este espectro a una edad temprana y fácilmente aplicables por pediatras y enfermeras, como el M-Chat, el cual es una herramienta de screening. Como también se ha desarrollado La Guía práctica de detención y diagnóstico oportuno de trastornos del espectro autista del año 2011, pero no ha sido aplicada a nivel nacional.

Flujograma

Detecciones de alerta

Ley Autismo Chile

La vida de las personas con discapacidad está notablemente más obstaculizada que la de las personas con capacidades regulares. Los desafíos que enfrentan tienen generalmente un carácter social estructural y por ello difícilmente podrán hallar solución si la voluntad individual, los esfuerzos familiares y las prácticas caritativas y filantrópicas que trabajan para aliviarlos son dejadas a sus propias fuerzas. Actualmente solo existe la Ley que establece el Día Nacional de la Concienciación del Autismo y Asperger, y el proyecto -aprobado por la Cámara en noviembre de 2017- que incorpora estos trastornos a la ley que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, como una deficiencia del neuro-desarrollo. Por lo que se le pide al estado una actualización y profundización en esta ley para que:

• Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.
• Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.
• Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

Metodologías de investigación

Los métodos de investigación que se usarán para este proyecto serán:

• Entrevistas (perfiles específicos)
• Encuestas (público en general)
• Sondas (con el/los usuarios objetivos)
• Observación

Entrevistas

El objetivo del proyecto previamente no vá enfocado hacia los niños con TEA, la idea principal es generar un "algo" que pueda ayudar a quienes están a "cargo" , en cierto modo, de ellos, tales como profesionales o tutores (familiares). Por este motivo se generan dos tipos de entrevistas una enfocada hacia los profesionales tales como; Pediatra; Neurólogo; Psiquiatra; Psicólogo clínico, Psicólogo escolar; Terapeuta ocupacional; Fisioterapeuta; Fonoaudióloga; Trabajador social; Profesor. Por lo mismo es que este tipo de preguntas van enfocadas de cierto modo para extraer un tipo de información más específica y que sea más ajena y menos emocional respecto de los casos de TEA. Se podría considerar a este como el primer acercamiento hacia esta condición

El segundo tipo de entrevistas vá enfocado hacia tutores o familiares directos. La idea de la entrevista es ir acercándose más a la realidad emocional sobre el entorno social/personal de las personas con TEA. Por lo mismo el tipo de pregunta apunta más hacia calidades emocionales, vivencias, puntos de vista social, prejuicios, etc. en base a la misma experiencia personal.

Perfil del profesional

Este tipo de preguntas va dirigida hacia los profesionales especializados en el "cuidado" de niños con TEA. Las entrevistas a los profesionales forman parte del estudio que ayuda a entender los TEA desde un punto de vista científico y/o profesional. Cómo se trataran con distintos profesionales, cada pregunta puede abarcar distintos aspectos de la condición, entregando así mayor amplitud de información.

• Nombre / Edad
• Profesión
• ¿En qué consiste tu profesión?
• ¿Que es para tí la condición TEA? ¿Qué herramientas te entrega tu profesión para dialogar con esta condición? En diversos casos ¿Qué necesidades te ha tocado conocer por parte de una niño/persona con TEA?
• ¿Cuales son los mayores desafíos sociales e intelectuales (desde tu perspectiva) para una persona con TEA?
• En un aspecto social ¿Cómo ves que la gente trata a las personas con este tipo de trastornos? ¿Cómo ha ido evolucionando la imágen y el prejuicio sobre esta condición?
• ¿Qué expectativas tienes para el desarrollo e inclusión de esta condición en un futuro?
• En un aspecto tecnológico ¿Como un niño con TEA se relaciona con la tecnología de hoy en día? ¿Cumplen alguna necesidad?
• Según tu propia concepción sobre el Diseño, ¿Cómo podría ayudar el Diseño a mejorar la calidad de vida tanto como a profesionales, tutores, y niños con TEA?

Conclusiones

Dentro de las entrevistas realizadas a Profesores, Técnicos diferenciales, y Psicopedagogas, resultaron diversos puntos de unión, todas estas partes iban de una u otra forma coincidiendo en ciertos puntos respecto a la situación de un niño con TEA.

Desde un punto de vista social, para estos profesionales hoy en día observan que la sociedad no está preparada para ellos, ya que desde el punto de vista de lo social, la gente con TEA aún es vista como discapacitados e inadaptados. Entonces estos profesionales aportan la idea de que la sociedad debe conocer y entender de algún u otro modo la manera de funcionamiento de un niño con TEA. Proponen la idea de que hay que quitar el prejuicio de la pena y el miedo hacia este tipo de condición y hacia quienes la sufren, esto pudiendo alcanzar así una mayor inclusión tanto social como laboral, ya convirtiéndose en esto como una necesidad, ampliar el campo laboral. Además se apunta a que la gente debe aprender a saber tratarlos en caso de que tengan un tipo de encuentro con este tipo de condición.

Todos los entrevistados además concuerdan en que la tecnología ha sido una muy buena ayuda para los niños con TEA desde distintos aspectos y situaciones. Por ejemplo en la ayuda a la comunicación. La tecnología ha sido una gran herramienta para el aumento de la comunicación. Los niños con TEA aprovechan más las herramientas tecnológicas para poder comunicarse de manera puntual cuando no se pueda realizar, además de ser un buen medio de entretención y de aprendizaje.

Todo lo anteriormente mencionado es un buen punto para ellos en un futuro, ya que pueden enfocarse en tareas que no requieran de realizar diversas cosas, además,pueden personalizar, ordenar y proponer sistemas que ellos mismos diseñen. La tecnología es una buena vía para poder ayudarlos laboralmente, socialmente e intelectualmente (aún cuando el niño no tenga signos de discapacidad intelectual)

Citas

• Pueden ser gente con muchas habilidades, entre esas hay una carrera que les ayuda bastante tales como las relacionadas con la computación, ya que ahí pueden estar solos, ahí son más desarrollados y pueden concentrarse en un solo aparato y lugar en donde ellos pueden mandar y organizar a sus propios gustos.

• ... con computadores y celulares, ellos los utilizan para comunicarse generalmente cuando no pueden y los utilizan como cualquier otro ser humano, son sumamente inteligentes, son capaces de lograr planes y programas para ellos mismos, para su propia comunicación...

• Lo aprenden a usar de manera muy rápida (computadores, celulares, tablets) lo usan para entretenerse pero ellos a medida que crecen también lo usan para informarse, como ellos no tienen mayor interés en mantener contacto con otros seres otras personas a diferencia de un neurótico una persona normal entre comillas ellos usan los dispositivos principalmente para aprender, creo que en ese aspecto fue como la solución que encontraron muchos de ellos para poder aprender tener información sin tener mayor contacto con las demás personas, entonces si tienen una importancia...

• ...algunas personas que trabajan en cosas que no tengan nada que ver con educación o salud los ven con pena y miedo.. en el área intelectual, no sé si se presentan tantos desafíos porque en general tienen un buen desempeño cognitivo (...) el tema social... hoy en dia es imposible vivir sin relacionarse con el otro, y para ellos eso es muy difícil, entonces lo difícil para ellos es el poder adquirir las herramientas para desenvolverse en este mundo y lo otro es que lo difícil es que todas las personas vayan o tengan la disposición de poder conocerlos.

Perfil del tutor

La idea de estas preguntas es ir conociendo más de cerca la realidad de un niño con TEA y todo lo que conlleva su entorno. Es primordial identificar y especificar necesidades propias y de ellos como parte del levantamiento de conceptos que englobarán posteriormente la siguiente etapa del proceso.

• Nombre / Edad
• Relación con la persona con TEA
• ¿Qué ha significado para ti convivir con una persona con TEA en ámbitos prácticos y emocionales?
• ¿Qué desafíos personales te ha traído esta situación? Tienes alguna expectativa?
• Antes de saber y vivir de esta condición, ¿Poseías algún prejuicio sobre aquella?
• Sientes que tienes el espacio y la red de apoyo necesaria para poder conllevar las posibles problemáticas de esta condición?
• En el interés de….. ¿Ves que crea rutinas o preferencias que podrían perjudicarle en su desarrollo cognitivo y social? ¿Cómo crees que son sus conductas sociales?
• En un aspecto social ¿Cuales son a tu parecer los prejuicios que aún existen sobre esta condición?
• ¿Cómo es un día normal con …..? Y como podría ser un día malo?

Conclusiones

A través de los años posteriores la realidad de estos niños y todos los Autistas no progresó mucho en la inserción escolar. Y creo que aún hoy día no existe un gran avance en esto. Si bien se ha logrado que emerjan profesionales en la materia, la dinámica en cuanto a enseñanza y a la inserción en la sociedad de estos pacientes no se ha logrado. Convivir con ellos es especialmente complejo, por sus características, la dependencia, es su mayor tropiezo. Somos muchos los padres que hemos asumido que nuestros hijos Autistas nos acompañarán el resto de nuestras vidas. (cita textual)

En entrevistas realizadas a tutores, surge un caso que nos entrega una pequeña visión sobre su experiencia con sus dos únicos hijos Autistas, hoy en día adultos. Esta entrevista, con la Señora Gloria, citada previamente, nos sirve para comparar de cierto modo qué tanto ha ido evolucionando desde todo punto de vista la condición TEA en Chile, ya que sus hijos fueron diagnosticados en el año 1987.Y en comparación con otro caso, de una madre de un niño de 5 años, podemos concluir y comparar dentro de un tiempo determinado los siguientes puntos:

• Aún existe una compleja inserción educacional.
• Tener un hijo autista es vivir el día a día con ellos. Es un proceso diario, nada puede proyectarse.
• Existen ciertas dinámicas y pautas que deben ser pre-vistas para poder influir en el cambio del comportamiento de la persona con TEA.
• El prejuicio social surge por el desconocimiento de la condición.

Luego de esto, más otros casos de padres y madres entrevistados, todos recaen en una preguntan ¿Cómo realizar un cambio de conducta?, si bien lo más visible dentro de toda esta condición es la incapacidad de comunicarse, hay que doblar los esfuerzos en intentar pautear y organizar todo tipo de actividades con un niño TEA, ya que así existe una preparación y no se provoca una interrupción en los sentidos del niño, en caso contrario, cuando se desregulan los sentidos, llegan las llamadas pataletas sensoriales, que en buenas cuentas son pataletas provocadas por estímulos, como por ejemplo ruidos, luces, multitudes, etc. que son incontrolables a menos que se tengan ya técnicas conocidas únicamente por los tutores del niño.

Citas

• Uno aprende a ver de otra manera las actitudes, simplemente a veces no es de pataleta, puede ser por estímulos, los ruidos, la gente, las luces, todo eso es sensorial entonces esas cosas a ellos les afecta de forma distinta, entonces se desregulan y es un desastre, ahí uno puede aprender a darse cuenta de una pataleta a un trastorno sensorial (...) Entonces uno se da cuenta ahí de las diferencias, pero como decía, no es algo que uno pueda tocar, sólo el papa la abuela la mama saben lo que sucede, el resto tiende a decir “oh mira el niño que malcriado”...

• Si bien los Autistas crean conductas a veces desadaptativas, he aprendido a lo largo de esta vida a cambiarlas. Ha sido un trabajo constante esta dinámica, sobre todo con Gloria, que continuamente está cambiando conductas y que la mayoría de las veces son de un nivel mayor de desadaptación.

• conozco casos que tienen que anticiparlos antes para sacarlos de la casa porque o si no, si van al supermercado por ejemplo, y no lo tienen súper pauteado es un desastre de sensación.

Caso TEA

En caso de ser posible, realizar estas entrevistas directas con niños con TEA ayudan a poder comprender de primera mano sus necesidades y sus anhelos. Así además dando de manera implícita ciertos comportamientos y preferencias que podrían ayudar de manera gráfica al desarrollo visual del proyecto.

• Nombre / Edad
• ¿Cómo estuvo tu día?
• ¿Qué es lo que más te gusta hacer ?¿Cuales son tus talentos?
• ¿En qué momentos sueles enojarte?
• ¿Con quienes te gusta pasar más tiempo?
• ¿Te gusta ir al colegio?¿Cómo te llevas con tus compañeros?
• ¿Cuál es tu materia favorita y la menos te gusta ?¿Porque?
• ¿Tienes algún sueño para el futuro?
• ¿Cuales son tus colores preferidos?

Conclusiones

Para ver los comportamientos de un niño TEA, se tuvo el acceso, bajo permiso de tutores, para acompañar a tres niños con Autismo durante una jornada escolar. En este momento de la investigación se accede a la observación para no interrumpir en las actividades de los niños y a través de la profesora se les realiza las preguntas preestablecidas previamente.

Dentro de todo aquello se realizan ciertas conclusiones:

Encuestas

La encuesta va dirigida a un público más general. Como primer sondeo acerca de los conocimientos, e incluso prejuicios que se tienen sobre la condición TEA. Saber si es cercano a gente con esta condición, o si tienen algún conocimiento básico. Se plantean ciertos "mitos" que pueden entregar de manera implícita si el público general de las ciudades de Viña del Mar y Valparaíso, poseen prejuicios sobre esta condición.

LINK de Encuesta: Situación Actual del TEA (Autismo) en Valparaíso Viña del Mar

Resultados

De un total de 77 encuestados, a continuación se presentan las preguntas y sus respectivos resultados.

• ¿Tienes algún pariente, amigo cercano,conocido que tenga alguna clase de discapacidad intelectual?

• ¿Sabes lo que es TEA?

• ¿Crees que el Autismo es una condición genética o adquirida?

• ¿Has tratado alguna vez con gente con Trastorno del Espectro Autista?

• ¿Crees que un niño Autista es "pequeño genio"?

• ¿Crees que la gente con TEA son capaces de sentir algo de afecto?

• ¿Crees que el TEA es una consecuencia de unos malos padres o falta de afecto?

• Escribe 4 palabras que signifiquen Autismo para tí

Dentro de la encuesta se analizaron las respuestas a esta pregunta y se extrajeron diversos conceptos que podrían ser aquellos más mencionados por los encuestados: Disminuido contacto con la realidad; necesidad de contención; diferentes sentidos; baja interacción social; dificultad en el desarrollo social; dificultad de expresión; esquemáticos; desconocimiento; comunicación; repetición; incapacidad de comunicación; concentración.

Conclusiones

El objetivo de esta encuesta era mostrar una idea de cómo eran percibidas las personas con TEA y el conocimiento que la gente maneja acerca de este trastorno. Para esto se realizó una encuesta online que estaba dirigida al público general, la cual alcanzó a llegar a 77 personas. Al tener un flujo bajo, no se puede reflejar el pensamiento de la sociedad en general, ya que muestra la visión o percepción de un grupo acotado de persona y de un círculo relativamente cerrado. Esta encuesta fue difundida a través de redes sociales a gente cercana al grupo de trabajo por lo que el círculo de investigación era relativamente cercano.

A primera vista, con los resultados obtenidos, se puede lograr concluir lo siguiente:

• Cerca de ¾ de los encuestados ha tratado con gente con discapacidad intelectual. Creemos que es un resultado interesante ya que a pesar de que la gente con discapacidad intelectual son una minoría en el pais, esta pregunta demuestra que hay un porcentaje alto de gente que puede o ha tenido que relacionarse con gente diferente a ella.

• Mas de la mitad respondió estar familiarizado con la sigla TEA, pero también muestra que ⅔ de los encuestados ha tratado con gente con autismo. Esto da para pensar que la gente es consciente de lo que significa el autismo pero no todos manejan el concepto TEA, no los asocian.

• La encuesta muestra que a pesar de toda la información y avances que hay sobre el TEA, todavía hay un porcentaje que piensa que el autismo es una condición adquirida. Cerca de un 10% no sabe qué conlleva el autismo, lo que es igual de preocupante ya que existe el mismo porcentaje que cree que todo es culpa de un mal cuidado de los padres.

Sondas

Se diseñaron dos tipos de sonda: el primer tipo es para los tutores o padres llamado "Un mapa de mi día a día", la idea de este mapa es querer intentar demostrar como es la cotidianidad de los tutores respecto a la condición de sus parientes o hijos a través de este mapa; el segundo tipo está enfocado hacia los niños con TEA llamado "Un mapa de mi vida", en este tipo de mapa se busca analizar y encontrar las necesidades, anhelos, sueños, entre otros de los niños que poseen TEA.

Archivo:Mapas Sondas TEA.pdf

Conclusiones

De un total de 7 sondas entregadas, sólo fueron de vuelta 2 sondas. Estas dos sondas corresponden a dos casos de niños TEA. Como grupo se ha reflexionado sobre su uso y se puede concluir que el uso de las sondas debe ser más cuidadoso respecto a lo que se está pidiendo específicamente, ya que, si bien para los padres no resulta ser complejo, las instrucciones no logran ser realmente claras para el lado opuesto, que vendrían siendo los niños con TEA. Además, la falta de un planteamiento más concreto sobre lo que se quería obtener mediante las sondas y sobre su diseño visual.

Ante esto, y gracias a la intervención de una profesora... dos niños pudieron realizar algo sobre las sondas, dejando en cuenta sus capacidades para comunicarse por sí solos, a pesar de estar con alguien que los sabía guiar, explicar y les entregaba confianza, la dificultad de comunicación es notoria. En especial es visible en el segundo caso... quien presenta una fijación con los semáforos y todo lo relacionado a ellos.

Conclusiones y resultados

A partir de cada conclusión y resultado de cada metodología de investigación caemos en la cuenta de que existen dos tipos de "universos" como les hemos llamado. El primero consta del Universo TEA(compuesto por el niño, sus entorno familiar y su apoyo especializado, es decir, profesionales.) y el otro Universo Social (compuesto por todo el entorno social, la sociedad en sí mismas).

. Gracias a esto se producen tres tipos de enfoque para el pronto Diseño del software, estos tres enfoques serían:

• Ayudar al niño con TEA a socializar con el otro

• Ayudar al niño con TEA a volver a la calma luego de sufrir fuertes estímulos a sus sentidos

• Ayudar a las familias sobre el control de crisis ,y el conocimiento de todas las aristas del espectro TEA

Propuestas de solución

En base a los tres enfoques mencionados anteriormente se decide trabajar directamente con el segundo enfoque, es decir, realizar un "algo" que ayude al niño y a su entorno a volver a la calma antes y durante una crisis sensorial.

En este sentido, queremos realizar una aplicación pensada en ser usada en tablet y que sea personalizada tanto como para el profesor y para el niño con TEA.

La aplicación tiene como objetivo la prevención de crisis sensoriales en niños con TEA dentro de un rango de edad de 5 y 7 años, además de ser un apoyo para los profesores. Para esto se necesitan tres actores: entidad colegio/escuela; profesores; niño TEA. La aplicación tiene como usuario directo a los profesores, usuario indirecto a los niños, ya que a través de la aplicación los profesores pueden ir monitoreando, calmando, y previniendo las crisis sensoriales de un niño con esta condición gracias a distintas situaciones vividas en el día a día del espacio/contexto de un colegio (ruido, aglomeraciones, instrucciones, gritos, etcétera).

Línea gráfica

Dentro de la línea gráfica, y gracias a los estudios previos y los resultados de la investigación, se llegó a un consenso de color y tipografía e imagen gráfica

• Color

La elección del color intenta seguir una línea gráfica a los mapas mentales anteriormente entregados. Además de ser colores neutrales y poco llamativos, pero a su vez cálidos. Esto genera que quien use la aplicación a final de cuentas (niño con TEA) no se confunda ni altere al momento de tener la aplicación en sus manos. Ya que por lo estudiado, en estos casos se prefieren pocas variedades de color y tonos secos y cálidos.

• Tipografía

La tipografía seleccionada Libertad Office y sus variantes Bold y Semibold, responden a una comodidad visual y alta legibilidad. Se plantea dicha tipografía ya que ayuda a una buena lectura y entrega diversas variantes.

• Logotipo y Personaje

Primeras propuestas del logotipo representada bajo ciertas variantes de tipografía.

Wireframes

Los siguientes wireframes representan la idea principal de la aplicación. Junto a esto se adjunta un mapa de navegación dentro de la aplicación para así dar a entender más la aplicación.

Mapa de navegación

Bibliografía / Linkografía

1. Discapacidad Intelectual Manual MSD
2. Discapacidad Intelectual NeuroUP
3. Autismo Diario