Expertos por Experiencia: De asesores a colaboradores (Investigación inclusiva en la PUCV)

Título	Expertos por Experiencia: Investigación inclusiva en la PUCV
Tipo de Proyecto	Proyecto de Titulación
Período	2019-
Carreras	Diseño, Diseño Gráfico"Diseño Gráfico" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property., Interacción y Servicios"Interacción y Servicios" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property.
Alumno(s)	Ignacio Oliva
Profesor	Katherine Exss, Herbert Spencer

La discapacidad en el país

La discapacidad en nuestro país alcanza el 16,7 % de la población (población de 2 años y más), esto según el segundo “Estudio Nacional de la Discapacidad” (2015), algo así como 2.8 millones de personas (fig. 1).

La discapacidad, tanto en Chile, como en el mundo, era tratada, a partir del modelo médico, el cuál veía a las personas, a partir del déficit y la lógica de etiquetado. Eso lleva a que las personas con discapacidad sean mantenidas desde un apoyo permanente, además en un constante no reconocimiento de sus capacidades, impidiendo así,la autodeterminación y la emancipación.

Los cambios significativos en cuanto a cómo se entiende la discapacidad y lo más importante, acerca de cómo se asegura a las personas con discapacidad su justo lugar en la sociedad, comienzan de manera formal, por el año 1981 con el "Programa de Acción Mundial para las personas con Discapacidad".

"Los principales antecedentes de la discapacidad se encuentran en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad de 1981 y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de 1993, estos fueron los instrumentos más importantes en materia de derechos humanos de las personas con discapacidad. Sin embargo al no ser normas de obligatorio cumplimiento,se llegó a la conclusión que en la dinámica actual de la sociedad dichas normas no fueron suficientes para la protección de sus derechos,los resultados de dichas conclusiones y las posteriores reuniones realizadas por Naciones Unidas dieron como resultado la proclamación de la Convención de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, como la Primera Convención dirigida a esta población" (Hernández, 2015)

Este proceso nombrado en la cita es fundamental, esto debido a que si bien hace décadas que la discapacidad se esta viendo a partir de un modelo de inclusión social,ni esta nueva óptica,ni las normas creadas fueron suficiente para una garantía definitiva de los derechos de las personas con Discapacidad.

No fue hasta la primera "Convención de Derechos Humanos de las persona con Discapacidad" de la ONU, en que realmente, todo aquello planteado en materia de discapacidad, respecto a normas, derechos garantizados, como también del desapego del modelo médico, fue materializado. En el momento en que los estados tienen una obligación política de cumplir con la Convención y lo que esta estipula, se logran ver los mayores cambios significativos.

En nuestro país también comienza a cambiar de forma paulatina esta realidad, a partir del año 2008, año en que suscribe a esta Convención declarada el año 2006.

El "Estudio Nacional de la Discapacidad",en sus segunda edición, destaca el artículo 31 de la Convención.

“reunir información apropiada, incluyendo información estadística y de investigación, que les permita formular e implementar políticas para dar efecto a la presente Convención”.(ONU,2006)

El suscribir a la "Convención de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad" y la publicación de Estudios Nacionales como esfuerzos estatales, logra dar pie a esfuerzos por generar una cobertura y garantizar derechos en torno a la discapacidad. Pero también logra cambiar la perspectiva desde la que era vista la Discapacidad.

"El estudio definió a la discapacidad, en consistencia con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, como un concepto dinámico y relacional que vincula el estado de salud de las personas con la existencia de un conjunto de barreras contextuales, actitudinales y ambientales, que determinan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. De tal forma, la discapacidad no se piensa como una condición, sino como un continuo graduado en el que las personas logran ciertos desempeños gracias a las adaptaciones y ayudas con que cuentan (incluyendo ayudas técnicas,medicamentos, los apoyos o la asistencia de otras personas), además de observar cómo distintos factores medioambientales se constituyen en barreras o facilitadores." (ENDISC,2015)

Cambio de enfoque en el entendimiento de la discapacidad

Este cambio de enfoque en el entendimiento de la discapacidad, tal como fue contextualizado anteriormente, ocurrió de manera paulatina, tanto en otros países, como en el nuestro.

La transición Pasando de un modelo médico, para dar luego con un modelo social. Y finalmente mediante un enfoque centrado en el derechos de las personas se llega a materializar aquellos cambios, instaurados a partir de las nuevas reflexiones y la re-comprensión de la discapacidad.

Desde el modelo medico al modelo social

El cambio de paradigma en el entendimiento de la discapacidad permite dar un salto mayor, salto que se permite un cambio radical respecto a como comprendemos la discapacidad. Esto luego de una constante organización de familiares de personas con discapacidad y la autogestión de estos ultimos, lo que trajo consigo una mayor exigencia de garantías.

Esto da píe a un gran primer avance bajo la lógica de una re-comprensión bajo el modelo social, por lo que se abre una transición desde el modelo médico pasando al modelo social.

Aquí tiene relevancia clave la valoración de los grupos de Autodefensa en pos de la auto-gestión y la garantización de derechos y conquista de los mismos a partir de los años 80 en un contexto Europeo.

Mientras el modelo médico busca tratar la discapacidad mediante el deficit y la creación de categorías/etiquetas que terminan despersonalizando la discapacidad (pasando por alto las preferencias, las capacidades y las necesidades de las personas con discapacidad). El modelo social se centra en las personas, en sus capacidades y las demandas que le genera el entorno, para dar con apoyos personalizados que den lugar a un desarrollo autónomo. Por ende el modelo social, da lugar a un giro esencial a la hora de entender la discapacidad.

"la persona tiene unas necesidades, pero sobre todo unas capacidades que abren paso a posibilidades reales de participación y autonomía" (Pallisera, 2010)

Es a partir de aquí, que se reconoce un cambió en la comprensión de la discapacidad. Las personas con discapacidad deben tener una participación activa y el protagonismo en la toma de decisiones que terminan constituyendo sus propias vidas. Ese involucrarse en el tejido y ritmo social, posiciona a las personas con discapacidad en una necesidad constante de superación y potenciación de sus capacidades.

"En la medida que se hace necesario el autoconocimiento, la toma de decisiones, la capacidad de defender los propios intereses y necesidades –autogestión, el mostrar capacidad de independencia en la realización de distintas actividades, etc,– la autodeterminación se configura como un ámbito de fomación necesario. Actuar de forma autodeterminada implica que las personas muestren la capacidad de actuar como agentes causales en sus propias vidas y escoger y tomar decisiones en relación a su calidad de vida, libres de influencias o interferencias externas innecesarias.

Ello implica aprender habilidades para escoger, tomar decisiones, resolver problemas, correr riesgos, hablar por uno mismo y defender los propios derechos (autogestión como self-advocacy, entendida como el hecho que las propias personas que sufren desvalorización social se responsabilicen y defiendan sus propios derechos), así como liderazgo, autoconsciencia, autoconocimiento… con el objetivo de tomar el control que tradicionalmente tienen los profesionales y los representantes de las instituciones, para jugar un papel decisivo en sus propias vidas." (Pallisera,2010)

Enfoque de Derechos

Luego de este gran progreso en cuanto al entendimiento de la discapacidad,se esperaba una acogida natural de lo planteado por este nuevo paradigma. Sin embargo esto no ocurrió, debido a que todo lo señalado, así como también distintas normas que buscaban asegurar los derechos de las personas con discapacidad, no eran de obligatorio cumplimiento. A partir de esta situación y del constante atropello a los derechos, es que la Organización de las Naciones Unidas(ONU), da lugar a una "Convención de los derechos de las personas con Discapacidad", con el fin de asegurar de forma definitiva, el cumplimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad(Nueva York, 2006).

La convención por lo tanto, busca, a partir de un enfoque de derechos, disminuir la desventaja social de las personas con discapacidad y promover su plena participación desde la igualdad de oportunidades en los distintos campos de desarrollo social, económico y cultural.

“En los últimos años se viene trabajando arduamente en torno a la reflexión de los derechos humanos de las personas con discapacidad, debido a que se ha pasado de concebir la discapacidad como enfermedad al enfoque de derechos, concibiendo la persona con discapacidad como un individuo sujeto de derechos y obligaciones con igualdad de oportunidades y participación social”. (Hernandez,2015)

Por ende al enfocar la discapacidad desde los derechos y una Convención que los declare, permite establecer una base definitiva, en la cual los estados que son parte de las Naciones Unidas, tienen una exigencia de carácter obligatorio de dar garantía respecto al cumplimiento de ellos.

Es por esto que la reivindicación de las personas con discapacidad como sujetos de derechos con calidad de ciudadanos, lleva a que la participación activa sea el factor determinante a la hora de la inclusión.

La participación como protagonista de la inclusión

La participación, de acuerdo a lo que se ha visto anteriormente, responde a un factor determinante a la hora de hablar de inclusión.Pareciera ser ese el concepto que termina desgranando tanto la exclusión, como su vuelta hacia la inclusión. Y es que la participación activa de las personas con discapacidad termina reconociendo de forma definitiva su calidad de ciudadanos, pero a la vez exige al entorno, los apoyos suficientes, para que las capacidades de todas las personas sean integradas y valoradas.

Sin generar un entorno que garantice esa participación plena, permanecerán y resurgirán las mismas problemáticas habituales

“Son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad” (ENDISC, 2015)

Entendiendo a las personas, a partir de sus capacidades y de su participación plena como ciudadanos, se logra cambiar el enfoque tradicional, para lograr percibir a las personas con discapacidad a partir de su valor y así marcar la senda que los promueve hacia una vida independiente.

Investigación Inclusiva en la PUCV

Luego de esta contextualización,nos acotaremos al caso específico de la la Investigación Inclusiva en la PUCV y como el Diseño aporta en agregar realidad y valor al concepto