El diseño inclusivo y la realidad de las personas con Espectro Autismo en Chile ¿Dónde estamos y hacia dónde esperamos llegar?

Título	El diseño inclusivo y la realidad de las personas con Espectro Autismo en Chile ¿Dónde estamos y hacia dónde esperamos llegar?
Asignatura	Taller de Diseño de Servicios
Del Curso	Taller de Diseño de Servicios 2020
Carreras	Diseño, Interacción y Servicios"Interacción y Servicios" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property.
Nº	1
Alumno(s)	Javiera Moreno
PDF	Archivo:El diseño inclusivo y la realidad de las personas con Espectro Autismo en Chile.pdf

El diseño inclusivo y la realidad de las personas con Espectro Autismo en Chile. ¿Dónde estamos y hacia donde esperamos llegar?

Palabras clave: Diseño inclusivo, responsabilidad social, diseño participativo, co- creación, discriminación, autismo

La inclusión, Chile y el diseño

La educación inclusiva es un derecho humano fundamental para todos los estudiantes y permite la realización de otros derechos. Este derecho abarca una transformación en la cultura, la política y la práctica en todos los entornos educativos, sean estos formales o informales, para dar cabida a las diferentes necesidades e identidades de cada estudiante, junto con un compromiso para eliminar las barreras que impidan esa posibilidad 1

Vivimos una realidad que avanza rápidamente sin dar pie a los errores o detenernos a observar lo que sucede a nuestro alrededor, una sociedad que para algunos cada día se sitúa en un escenario más individualista, pero que para otros es este mismo ritmo el que les ha permitido afinar sus sentidos a las diferentes realidades a las que las nos enfrentamos. El caso desarrollado a continuación se vincula a la realidad de la cultura inclusiva y como está se ha desarrollado en nuestro país, centrándonos principalmente en la realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autismo en Chile.

¿Hemos sido capaces de crear las instancias necesarias para poder crear diseños acorde a sus necesidades? ¿Somos un país que les entrega las oportunidades necesarias, o es un tema de constante postergación?

Tomaremos la creciente visibilidad que ha adquirido este sector dentro de nuestra sociedad el último tiempo y analizaremos como eje central la inclusión en la educación y como es la realidad en nuestro país, cuáles han sido las dinámicas llevadas a cabo y como el diseño y la ética inciden en estas. Una comprensión de que la inclusión no es un plus dentro de los servicios, si no que es algo esencial; el diseño no debe ser centrado en nuestro consumidor ideal, debemos aspirar a diseñar intentando abarcar la mayor cantidad de realidades posibles, sobre todo en escenarios tan esenciales como son la educación y el desarrollo de una vida cotidiana.

Para comenzar, debemos saber que el Trastorno del espectro autismo es una alteración del neurodesarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida, afectando el cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Se definen como principales áreas de afectación dentro de las personas diagnosticadas las de: comunicación, interacción social y rigidez cognitiva. Al no ser una enfermedad si no una condición no existe algún tratamiento específico, pero sí procesos y terapias para poder maximizar la capacidad de aprendizaje y objetivos, para así construir y aprender nuevas habilidades que el día de mañana les permitan ser funcionales y poder estar insertos en la sociedad cual sea su contexto; y es aquí donde la inclusión y la educación comienzan a jugar un rol fundamental.

En Chile alrededor de 2156 personas padecen esta condición y se enfrentan a una realidad aislada en donde la discriminación de una u otra forma se hace presente. Por un lado, las terapias necesarias poseen costos elevados lo que limita a gran parte de las familias a acceder a estas, limitando su capacidad de avanzar. Si a esto le sumamos la dificultad de poder acceder a cupos dentro de establecimientos educacionales nos daremos cuenta de la importante necesidad de una ley que vele y proteja los derechos de las personas TEA, es por eso que es de real necesidad el desarrollo de la Ley Autismo en Chile; una ley que les garantice el acceso a la salud, profesionales capacitados y que los ayuden a lograr hacerlos partes de la sociedad de manera íntegra.

Con estos antecedentes como base, nos preguntaremos ¿Cómo es que el diseño incide en estas problemáticas?

A pesar de nuestra consciencia respecto a que todo lo que nos rodea es diseño, nuestro rol en este ámbito precisa de aun mayor exploración y conocimiento de los usuarios, personas que en su mayoría no han sido escuchadas y en donde sus familias y cuidadores han tomado la voz por ellos. Esa es una de nuestras principales tareas desde el diseño inclusivo, comenzar a desarrollar los proyectos con la base de las experiencias de nuestros usuarios reales y no de quienes los rodean; esto no quiere decir que la opinión de estos se deje de lado, si no que sea parte del proceso pero no la totalidad de la voz y fundamentos. ¿Por qué hemos “eliminado” la voz de las personas con discapacidad? El tener alguna condición o discapacidad no invalida su opinión ni percepción, por el contrario, nos debería incentivar a crear una mayor preocupación respecto a esta, a involucrarnos de igual manera o con una mayor intencionalidad en lo que estas personas enfrentan día a día, porque a pesar de todo, una acción tan simple como el tomar el transporte público para nosotros es una realidad totalmente distinto para ellos; es por esto que el diseño participativo y la co-creación son agentes clave en el diseño inclusivo. Tal como Manzini destaca la capacidad del diseño de no solo ser una característica de los diseñadores expertos y capacitados, sino que también es una actitud difusa, que se relaciona con las capacidades de resolución de problemas de individuos y colectivos , esto nos corrobora que la intención de hacer participes a los usuarios TEA dentro del proceso creativo y de búsqueda a nuevas opciones y soluciones es una nueva que llevara a los diseñadores a nuevos caminos que quizás ellos mismo no podrían haber notado, debido a que no son ellos los usuarios. La perspectiva de estas personas es esencial para poder tener visiones reales respecto a lo que es su vida, debemos involucrarnos al cien por ciento en la vida de ellos para poder comenzar a comprender que es por todo lo que deben enfrentarse día a día y desde ahí comenzar a construir los cimientos para cada una de las metas que como diseñadores tenemos dentro de los proyectos. Hay un sin fin de situaciones que quizá en base a nuestra experiencia y perspectiva no podamos ver, siendo esto mismo lo que el diseño participativo permita esclarecer al tener a nuestros mismo usuarios trabajando con nosotros, aportando y enseñándonos. En este contexto, el papel de los diseñadores expertos ya no es crear valor, sino apoyar las capacidades de los usuarios y las comunidades para definir sus propias soluciones (e incluso sus propias necesidades) e involucrarlos en un proceso participativo de valor co- creación. Cabe señalar que el proceso de co-creación de valor se diferencia del de co-diseño, ya que incluye cualquier acto de creación que sea compartido entre múltiples actores, no solo las actividades de co-diseño. 2

Por otro lado, se introduce el término "infraestructura personal" para hacer referencia a la forma en que las personas con discapacidad, posiblemente asistidas por familias y apoderados, apoyan sus vidas mediante el uso de un conjunto de diversas infraestructuras organizativas y sociales, infraestructuras como la red de transporte público, el sector sanitario, las organizaciones de servicios para discapacitados (DSO), las organizaciones comunitarias y las redes de amigos y familiares.3 En base a este concepto, la exploración de las necesidades personales de las personas con TEA es esencial para así poder comenzar a satisfacer sus reales necesidades y deseos, siendo este un trabajo apoyado por sus familias y artefactos de comunicación personal. En el caso de los niños con TEA en Chile la herramienta que cumple este rol de canal de comunicación es el sistema PECS, el cual mediante el intercambio de imágenes construye un sistema de aprendizaje y comunicación, desarrollando un vocabulario de acuerdo a las actividades, observaciones, deseos o sentimientos de quien lo utiliza. El objetivo principal es intercambiar una imagen por un objeto o actividad, de modo que con esto mismo se pueden anticipar actividades, expresar deseos e inquietudes. Su principal objetivo es ser un refuerzo verbal y componente vital de comunicación. Es este sistema el que constituye un factor clave a la hora de pensar en diseño inclusivo para personas con el Trastorno del Espectro autismo, ya que este sistema constituye su canal de comunicación, y debemos aprender a manipularlo para así de esta forma poder acercarnos e integrarlos en las futuras soluciones de diseño, es esto y las diferentes variantes que se repiten de la misma línea de esta las que hacen esencial un trabajo de co-diseño con los expertos y familiares de las personas con discapacidad que sean capaces de guiar el diseño, para luego poder pasar una etapa participativa con los mismos usuarios que dejaran en evidencia las fortalezas y debilidades que presentan los prototipos.

Con la incorporación del diseño participativo al diseño inclusivo muchas de las interrogantes que surgen en el proceso creativo en esta búsqueda de soluciones a los diferentes paradigmas presentes en la vida de las personas con discapacidad las mejoras se lograron hacer desde una primera línea, en base a la voz de la experiencia y necesidades reales de este grupo de usuarios, que solo ellos conocen mejor que nadie las dolencias y desafíos a enfrentar cada día.

4 Fases de la colaboración para apoyar a los fabricantes, los investigadores de diseño y una Organización de Servicios para la Discapacidad para codificar con las personas con una discapacidad y su familia

Gracias a la visualización del esquema superior podemos visualizar lo indispensable del trabajo en conjunto con los usuarios reales y no sus familiares o cuidadores, permitiendo así conocer su realidad, conocerlos a ellos como personas y poder acércanos más a todo lo que utilizan en su día a día; observando las oportunidades de mejora en sus infraestructuras personales y a la vez conocer más acerca de ella para así incorporarlas de la manera mas eficiente posible en diseños futuros. Esto es algo que debería ser indispensable al momento de diseñar, dado que según lo señalado en la Ley 20.422:

Artículo 1º.- El objeto de esta ley es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad. 5

Esto quiere decir que como sociedad contamos con un compromiso que busca trabajar en una realidad inclusiva, pero eso no significa que estas se lleven a cabo. La inclusión no es tema que quede tan solo en la educación, es hacerlos parte de cada una de las áreas que integran nuestra sociedad de modo que todos podamos ser ciudadanos activos por igual, sin limitación alguna; trabajando en una cultura inclusiva y no solo en una educación inclusiva. La inclusión no es tan solo un tema de necesidad, es un tema ético que nos involucra a todos; es un acto que requiere que veamos más allá, que nos centremos en las experiencias de los otros, que los hagamos parte de nuestro proceso creativo y de diseño para así de esta forma comenzar a entender realmente lo que necesitan, aspiran y desean; trabajar nuestras acciones tanto personales como profesionales con una ética integral, permitiendo lograr lo mismo para todos; debemos crear productos o servicios que sean éticos, (entre otras cosas) deben poder soportar la autonomía de las personas. Esto quiere decir qué debiese tomar en cuenta y proveer a la plétora de distintas necesidades de la gente que la está usando. 6

Aislamiento, ¿Decisión o imposición?

En base a lecturas y conversaciones con familias de personas con diferentes discapacidades y condiciones podemos notar como estas toman la decisión de dejar de lado ciertas actividades y lugares, tomando una actitud de aislamiento, limitándose a asistir a ciertos lugares en ocasiones precisas. Cuando esto sucede, surge la interrogante de si dicha situación se da realmente debido a una decisión por parte de ellos por gustos o por un tema de “comodidad” impuestos por actores externos, y con se hace referencia al constante temor que genera la baja información y cultura general respecto a la inclusión y como esto en algunas ocasiones termina en escenarios donde la discriminación se convierte en su actor principal, de la mano de un enfrentamiento con servicios que no están capacitados para poder satisfacer sus necesidades de manera optima tanto en materia física (espacios y tecnologías) como con el personal a cargo de estos servicios.

¿Es esto un ejemplo de falta de cultura de inclusión y conocimiento respecto a estos temas? ¿Es realmente correcto que las familias deban pasar por estas situaciones de discriminación sin fundamentos?

Como conclusión es posible afirmar que nos enfrentamos a una sociedad en la cual la cultura inclusiva está aún en un camino muy largo por completar, en donde se han construido avances pero la tarea aun no esta completa; es una tarea que más allá de entregar las herramientas para estas personas, se debe educar a la sociedad en su totalidad para que no vean que la inclusión es algo que puede quedar olvidado o que el poco conocimiento respectos a las diferentes discapacidades o condiciones les permita pasar a llevar a estas personas que muchas veces se privan de una vida con total normalidad por el miedo a ser discriminados o atacados. Vivimos una época en donde todos debemos ser respetados por igual y hacer valer nuestros derechos, situación que en algunos casos se ve vulnerada para las personas con diferentes discapacidades como lo es en el caso de no tener algún respaldo en cuanto a la salud y que esto recaiga totalmente en las familias, al igual que en la educación; muchos niños son privados de su derecho a la educación por parte de los colegios por no encontrarse capacitados para poder tenerlos dentro de su institución. Situaciones tan simples como estas nos deben hacer pensar y replantearnos qué es lo que debemos mejorar como sociedad y la importancia de la información y empatía al momento de diseñar y convivir. Es por esto que las diferentes ramas en potencia del diseño (inclusivo, participativo) y la fuerza que han adquirido ciertos conceptos como la ética al momento de diseñar estan pro de un cambio en base a todas estas situaciones que para los ojos de algunos son una injusticia y que para otros aun siguen pasando desapercibidas, y es ahí donde debemos hacer que nuestra sociedad cambie; que el del lado no pase desapercibido, que seamos capaces de vivir y saber diseñar pensando en la realidad de un otro y no tan solo en la mía.

Referencias

1 Tamayo, M., Carvalho, M. F., Sánchez, M., Besoaín-Saldaña, Á., & Rebolledo, J. (2017, diciembre). Programa de Integración Escolar en Chile: brechas y desafíos para la implementación de un programa de educación inclusiva. https://educrea.cl/wp-content/uploads/2020/05/PIE-brechas-y-desafios-educacion-inclusiva.pdf

2 Manzini, E. (1993). Il Design dei Servizi. La Progettazione Del Prodotto-Servizio, en Gestión del Diseño, 4, 7-12. [40] Manzini, E. (2015). Diseño, cuando todo el mundo diseña. Cambridge, Massachusetts, Londres, Inglaterra, MIT Press.

3 Rajapakse, R., Brereton, M., & Sitbon, L. (2018, junio). Design Artefacts to Support People with a Disability to Build Person Infrastructures. School of Electrical Engineering and Computer Science, Queensland University of Technology Brisbane, Queensland, Australia 4000.

4 Rajapakse, R., Brereton, M., & Sitbon, L. (2018, junio). Design Artefacts to Support People with a Disability to Build Person Infrastructures. School of Electrical Engineering and Computer Science, Queensland University of Technology Brisbane, Queensland, Australia 4000.

5 Ley 20.422 “Normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad”. Diario Oficial de República de Chile. Santiago, Chile, 10 de Febrero de 2010. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idLey=20422

6 Mulvenna, M., Boger, J., & Bond, R. (2017, septiembre). Ethical by design – A manifesto. https://uwaterloo.ca/intelligent-technologies-wellness-independent-living/publications/ethical-design-manifesto.