Expertos por Experiencia: De asesores a colaboradores (Investigación inclusiva en la PUCV)

De Casiopea




TítuloExpertos por Experiencia: De asesores a colaboradores (Investigación inclusiva en la PUCV)
Tipo de ProyectoProyecto de Titulación
Período2019-
CarrerasDiseño, Diseño Gráfico, Interacción y Servicios
Alumno(s)Ignacio Oliva
ProfesorKatherine Exss, Vanessa Vega

(1) La discapacidad en el país


La discapacidad en nuestro país alcanza el 16,7 % de la población nacional (población de 2 años y más), esto según el segundo “Estudio Nacional de la Discapacidad” (2015), algo así como 2.8 millones de personas (fig. 1).

La discapacidad, tanto en Chile, como en el mundo, era entendida a través del modelo médico. Este veía a las personas a partir del déficit y la lógica de etiquetado. Esto da pie a que las personas con discapacidad sean mantenidas desde apoyos no personalizados, sumando a esto un constante no reconocimiento de sus capacidades. Lo anterior hace imposible que las personas con discapacidad lleven una vida autónoma y emancipada.

Los cambios significativos en cuanto a cómo se entiende la discapacidad y lo más importante, acerca de cómo se asegura a las personas con discapacidad su justo lugar en la sociedad, comienzan de manera formal, por el año 1981 con el "Programa de Acción Mundial para las personas con Discapacidad".

"Los principales antecedentes de la discapacidad se encuentran en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad de 1981 y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de 1993, estos fueron los instrumentos más importantes en materia de derechos humanos de las personas con discapacidad.Sin embargo al no ser normas de obligatorio cumplimiento,se llegó a la conclusión que en la dinámica actual de la sociedad dichas normas no fueron suficientes para la protección de sus derechos,los resultados de dichas conclusiones y las posteriores reuniones realizadas por Naciones Unidas dieron como resultado la proclamación de la Convención de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, como la Primera Convención dirigida a esta población" (Hernández, 2015)

Este proceso nombrado en la cita, es fundamental. Si bien hace décadas que la discapacidad se esta viendo a partir de un modelo de inclusión social,ni esta nueva óptica,ni las normas creadas fueron suficiente para una garantía definitiva de los derechos de las personas con Discapacidad.

No fue hasta la primera "Convención de Derechos Humanos de las persona con Discapacidad" de la ONU, en que realmente, todo aquello planteado en materia de discapacidad, respecto a normas, derechos garantizados, como también del desapego del modelo médico, fue materializado. En el momento en que los estados tienen una obligación política de cumplir con la Convención y lo que esta estipula, se logran ver cambios significativos al abordar la discapacidad.

Chile suscribe a esta convención y los derechos declarados en ella a partir del año 2008...

Bajo este nuevo contexto es que se hizo necesario estudios e investigaciones en torno a las personas con discapacidad y así surge el "Estudio Nacional de la Discapacidad"

En su segunda edición, en el año 2015 se destaca el artículo 31 de la "Convención de Derechos de las personas con Discapacidad", este dice lo siguiente.

"Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención." (ONU,2006)

El suscribir a la "Convención de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad" y la publicación de Estudios Nacionales como esfuerzos estatales, logra dar pie a esfuerzos por generar una cobertura y garantizar derechos en torno a la discapacidad. Para así mediante la práctica lograr cambiar la perspectiva desde la que era vista la Discapacidad de forma definitiva.

"El estudio definió a la discapacidad, en consistencia con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, como un concepto dinámico y relacional que vincula el estado de salud de las personas con la existencia de un conjunto de barreras contextuales, actitudinales y ambientales, que determinan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. De tal forma, la discapacidad no se piensa como una condición, sino como un continuo graduado en el que las personas logran ciertos desempeños gracias a las adaptaciones y ayudas con que cuentan (incluyendo ayudas técnicas,medicamentos, los apoyos o la asistencia de otras personas), además de observar cómo distintos factores medioambientales se constituyen en barreras o facilitadores." (ENDISC,2015)

(2) Cambio de enfoque en el entendimiento de la discapacidad


Este cambio de enfoque en el entendimiento de la discapacidad, tal como fue contextualizado anteriormente, ocurrió de manera paulatina, tanto en otros países, como en el nuestro.

La transición pasa de un modelo médico, para dar luego con un modelo social y finalmente cerrar con un enfoque centrado en los derechos de las personas. Esto da pie a la materialización de cambios y soluciones, a partir de las nuevas reflexiones y la re-comprensión de la discapacidad.

(2.1) Desde el modelo medico al modelo social


y El cambio de paradigma en el entendimiento de la discapacidad permite dar un giro respecto a cómo se entendía y abordaba hasta el momento.

Aquí tiene relevancia clave la valoración de los grupos de Autodefensa en pos de la auto-gestión y la garantización de derechos y conquista de los mismos a partir de los años 80 en un contexto Europeo.

Esto da píe a un primer gran avance bajo la lógica de una re-comprensión del concepto de discapacidad, bajo el modelo social. Por lo que se abre una transición definitiva dejando atrás el modelo médico.

Mientras el modelo médico busca tratar la discapacidad mediante el déficit y la creación de categorías/etiquetas que terminan despersonalizando (pasando por alto las preferencias, las capacidades y las necesidades de las personas con discapacidad).Por otra parte el modelo social se centra en las personas, en sus capacidades y las demandas que le genera el entorno. Esto permite dar con apoyos personalizados que abran paso a la promoción de una vida independiente.

Por lo tanto el modelo social, da lugar a un giro esencial a la hora de entender la discapacidad.

"la persona tiene unas necesidades, pero sobre todo unas capacidades que abren paso a posibilidades reales de participación y autonomía" (Pallisera, 2010)

Es a partir de aquí, que se reconoce un cambió en la comprensión de la discapacidad. Las personas deben tener una participación activa y el protagonismo en la toma de decisiones que terminan constituyendo sus propias vidas. Ese involucrarse en el tejido y ritmo social, posiciona a las personas con discapacidad en una necesidad constante de superación y potenciación de sus capacidades.

"En la medida que se hace necesario el autoconocimiento, la toma de decisiones, la capacidad de defender los propios intereses y necesidades –autogestión, el mostrar capacidad de independencia en la realización de distintas actividades, etc,– la autodeterminación se configura como un ámbito de formación necesario. Actuar de forma autodeterminada implica que las personas muestren la capacidad de actuar como agentes causales en sus propias vidas y escoger y tomar decisiones en relación a su calidad de vida, libres de influencias o interferencias externas innecesarias.

Ello implica aprender habilidades para escoger, tomar decisiones, resolver problemas, correr riesgos, hablar por uno mismo y defender los propios derechos (autogestión como self-advocacy, entendida como el hecho que las propias personas que sufren desvalorización social se responsabilicen y defiendan sus propios derechos), así como liderazgo, autoconsciencia, autoconocimiento… con el objetivo de tomar el control que tradicionalmente tienen los profesionales y los representantes de las instituciones, para jugar un papel decisivo en sus propias vidas." (Pallisera,2010)

(2.2) Enfoque de Derechos


Luego de este gran progreso en cuanto al entendimiento de la discapacidad,se esperaba una acogida natural de lo planteado por este nuevo paradigma. Sin embargo esto no ocurrió, debido a que todo lo señalado, así como también distintas normas que buscaban asegurar los derechos de las personas con discapacidad, no eran de obligatorio cumplimiento. A partir de esta situación y del constante atropello a los derechos, es que la Organización de las Naciones Unidas(ONU), da lugar a una "Convención de los derechos de las personas con Discapacidad", con el fin de asegurar de forma definitiva, el cumplimiento de la inclusión social, ahora desde la obligación de los derechos declarados.

La convención por lo tanto, busca, a partir de un enfoque centrado en los derechos, disminuir la desventaja social de las personas con discapacidad y promover su plena participación desde la igualdad de oportunidades en los distintos campos del desarrollo social, económico y cultural.

“En los últimos años se viene trabajando arduamente en torno a la reflexión de los derechos humanos de las personas con discapacidad, debido a que se ha pasado de concebir la discapacidad como enfermedad al enfoque de derechos, concibiendo la persona con discapacidad como un individuo sujeto de derechos y obligaciones con igualdad de oportunidades y participación social”. (Hernandez,2015)


Por ende al enfocar la discapacidad desde los derechos y una Convención que los declare, permite establecer una base definitiva, en la cual los estados que son parte de las Naciones Unidas, tienen una exigencia de carácter obligatorio de dar garantía respecto al cumplimiento de ellos.

Es por esto que la reivindicación de las personas con discapacidad como sujetos de derechos con calidad de ciudadanos, lleva a que la participación activa sea el factor determinante a la hora de la inclusión.

(3) La participación como protagonista de la inclusión


La participación, de acuerdo a lo que se ha visto anteriormente, responde a un factor determinante a la hora de hablar de inclusión.Pareciera ser ese el concepto que termina desgranando tanto la exclusión, como su vuelta hacia la inclusión. Y es que la participación activa de las personas con discapacidad termina reconociendo de forma definitiva su calidad de ciudadanos, pero a la vez exige al entorno, los apoyos suficientes, para que las capacidades de todas las personas sean integradas y valoradas.

Sin generar un entorno que garantice esa participación plena, permanecerán y resurgirán las mismas problemáticas habituales

“Son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad” (ENDISC, 2015)

Entendiendo a las personas, a partir de sus capacidades y de su participación plena como ciudadanos, se logra cambiar el enfoque tradicional, para lograr percibir a las personas con discapacidad a partir de su valor y así marcar la senda que los promueve hacia una vida independiente.

(4) Investigación Inclusiva


Los derechos de los discapacitados se declararon por las Naciones Unidas y a la vez los países suscribieron a dicha declaración. En ese momento sólo la base estaba garantizada. Por lo que se hizo más necesario que nunca explorar mediante procesos de estudio e investigación, el desconocido que implica la discapacidad en nuestro país.

Chile se suscribe a la Declaración de Derechos, sin embargo, existe la necesidad de dar con un conocimiento profundo en esta materia, para dar con una legislación que estipule con sustento, nuevas políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con discapacidad.

En vista de esto es que los procesos de investigación en torno a la discapacidad vienen a dar cobertura a la latente necesidad de un 16,7 % de la población nacional. Urge una inclusión a partir de soluciones .

Los procesos de investigación a la vez son entornos que también deben ser accesibles para así garantizar la participación plena de las personas con discapacidad.

(4.1) ¿Que es la investigación inclusiva?


“Es la investigación social y educativa que promueve la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación, bien sea como asesoras, como co-investigadoras, o bien como líderes y promotoras de investigaciones sobre temas que le afectan. Este desarrollo se ha producido a raíz de la progresiva implementación del modelo social en el análisis de la discapacidad y de la constitución de grupos de autodefensa que ganan protagonismo tras la publicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad." (Pallisera,2016)

Al plantear la investigación inclusiva y responder al modelo social, así como al enfoque de derechos, surgen dimensiones a considerar respecto a lo que implica hacer de una investigación inclusiva.

Estas dimensiones son:

  • Debates metodológico
  • Retos en la práctica investigativa

(4.1.1) Debates metodológicos


Los debates metodológicos se pueden reducir a una pregunta: ¿Cómo incluímos a las personas con D.I y sus experiencias al proceso de investigación?

En primer lugar se propone un papel activo de las personas con D.I en el proceso de investigación, esto implica la existencia de un rango de participación respecto a lo que implica la investigación. Las personas con D.I tienen un papel activo en los estudios sobre cuestiones que son de su interés, ya sea como financiadoras, asesoras, investigadoras, o difusoras de la investigación.

La investigación Inclusiva posee principios claros:

“ Cooperación recíproca e igualitaria entre miembros de comunidades explotadas y oprimidas y miembros de la academia, fomento de experiencias de co-aprendizaje partiendo de los temas que preocupan a la comunidad, empoderamiento de los miembros de la comunidad de forma que puedan ejercer mayor control sobre sus vidas, y equilibrio entre investigación y acción comunitaria centrada en el cambio en la persona y en el sistema.” (2016, Pallisera)

Por lo tanto la investigación inclusiva trabaja directamente con personas con D.I y entendiendo esto se han desarrollado investigaciones con distintos niveles de contribución de ellas y formas en que se han llevado a cabo.

(4.1.2) Retos respecto en la aplicación del nuevo paradigma


La dimensión inclusiva en la investigación va en directa relación con el cambio de paradigma del entendimiento de la discapacidad desde el modelo médico pasando al modelo social, siendo garantizado desde el enfoque de derechos.

Aquí tiene relevancia clave la valoración de los grupos de Autodefensa en pos de la autogestión y la garantización de derechos y conquista de los mismos a partir de los años 80 en un contexto Europeo.

  • El problema de investigación o el tema debe pertenecer a las personas con discapacidad intelectual, aunque no sean ellas las iniciadoras del proceso.
  • Debe ser de interés para las personas con discapacidad intelectual y los investigadores sin discapacidad deben apoyar a las personas con discapacidad.
  • Debe ser colaborativa: las personas con discapacidad intelectual deben implicarse en el proceso con la ayuda de personas sin discapacidad.
  • Las personas con discapacidad deberían poder ejercer cierto control sobre el proceso y los resultados de la investigación.
  • La pregunta de investigación, el proceso y los informes deben ser accesibles a las personas con discapacidad.

Existen otros tipos de investigaciones relacionadas como la Participativa y la Emancipadora, desde el punto de vista teórico se han hecho esfuerzos por diferenciarlas:

“ La investigación participativa y la investigación emancipadora mantienen conexiones importantes con la investigación inclusiva. Algunos autores han tratado de diferenciar ambos enfoques, aduciendo que el enfoque emancipador se produce cuando la iniciativa y el foco de la investigación es propuesto por las personas con discapacidad y ellas controlan la investigación, mientras que el enfoque participativo pone mayor énfasis en la representación de las personas con discapacidad en todos los estadios del proceso de investigación, estableciendo alianzas con investigadores sin discapacidad (Boland, Daly y Staines, 2008; Chappell, 2000). En la práctica, sin embargo, el término “investigación inclusiva” engloba investigaciones desarrolladas desde ambas perspectivas.” (2016,Pallisera)

Respecto a la participación entendiéndose desde un rango podemos dejar en claro tres enfoques en la investigación respecto a este factor:

Enfoque Asesor, Enfoque Colaborativo y Enfoque Lider, esto centrado en la persona y su participación en la investigación.

Enfoque Asesor:

  • Comparación de casos (tipos de investigación según participación)
  • Integrados dentro del proceso de investigación mediante un comité asesor, (con y sin D.I) (Acercan la realidad en la investigación)
  • Integran una parte del proceso

No entran las personas con D.I desde un comienzo.

Enfoque líder:

  • Investigadores con D.I promueven y lideran la investigación con ciertos apoyos de un grupo sin D.I
  • Llevar a cabo la investigación, por ende son líderes en ella

Enfoque Colaborativo

  • Investigación colaborativa con grupos centrales del proyecto integrados por D.I
  • Grupo asesor desde un comienzo del proyecto con el fin de incluir sus experiencias.
  • Realizar propuestas para llevar una vida desde lo que se desea.
  • Relaciones horizontales

Propósito básico de la investigación inclusiva: Conseguir la máxima participación de personas con discapacidad cognitiva en los procesos de investigación.

  • Que el proceso mismo sea accesible
  • Que se expresen con su propia voz en la investigación (a través de métodos que garantizan su expresión y perspectiva sea tomada en cuenta.
  • Grupos focales
  • Investigación por fotovoz
  • Proporcionar info. accesible (Lectura fácil, fotos, trípticos, etc…
  • Hacer el medio accesible.
  • Personas sin DI como facilitadores del proceso

(2016,Pallisera)

Esto es mediante tres factores claves : Apoyo / Representatividad / Equidad

Apoyo Cómo el reto de formar a las personas con D.I respecto a la investigación. Apoyo Social, cohesión con el grupo.


Representatividad Representada en los distintos momentos de la investigación, selección del tema, construcción del conocimiento, difusión del conocimiento.

Equidad Equidad entre personas con y sin D.I dentro del equipo de trabajo Relación de poder y control de personas con y sin DI en el grupo.

(5) Investigación Inclusiva en la PUCV


Si volvemos a lo expuesto con anterioridad, nos daremos cuenta que el cambio de paradigma respecto a como se ve la discapacidad, pasando desde el modelo médico, al social, para luego terminar con un enfoque de derechos deja a la discapacidad en nuestro país en un tono de urgencia. La urgencia precisa en explorar este territorio, desde la óptica de un nuevo paradigma, para así finalmente encausar las políticas públicas desde un respaldo dado por lo concluido en los procesos de investigación.

La necesidad de investigación queda manifiesta...

A la vez debemos tener en claro que la investigación comprende en si mismo un entorno, por ende, posee desafíos en la práctica. El hecho de que la investigación comprenda en si misma un entorno deja a la vista la necesidad de que sea en si misma inclusiva y accesible.

Por lo tanto debemos tener presente de forma permanente que las personas con discapacidad son reconocidos como ciudadanos de derecho pleno, por ende deben ser protagonistas de sus propias vidas y también protagonistas en aquellos procesos que influyen en ella; En este caso la investigación.

Es en este contexto que la Investigación Inclusiva toma forma en la PUCV,mediante un proceso que comienza el año 2016 y que continua hasta el día de hoy. Con idas y venidas, además de estar enfrentado a una constante búsqueda de mejores métodos para inclusión.

La investigación como lo vemos, debe reparar mucho en su forma, podríamos incluso encausarla desde una pregunta:

¿Cómo llevamos los procesos respondiendo a una lógica inclusiva y de derechos?

Esta pregunta será una constante, ya que apunta a la investigación como una práctica que tiene desafíos. Desafíos inexplorados.



(5.1) ¿En que consiste este proceso de Investigación Inclusiva?

Este proceso de investigación inclusiva consiste en explorar soluciones para una mayor accesibilidad cognitiva. Acotando el territorio de investigación a un tipo de discapacidad (existe la física, sensorial y cognitiva. Siendo esta última, la menos explorada y apoyada).

Para ello se conformó un grupo de personas con Discapacidad Cognitiva para tomar el papel de asesores o co-investigadores.

Esto mediante una selección que incluía los siguientes requisitos:

  • Ser mayores de 18 años
  • Poseer una discapacidad que vaya de moderada a leve
  • Poseer habilidades comunicativas, así como también participar activamente en agrupaciones que apoyen la vida independiente

El proceso de investigación debe asegurar la participación de las personas con discapacidad como un propósito base y constante. Para ello se requiere un apoyo interdisciplinar que asegure este propósito, apoyo fundamental aquí es el Diseño y el Co-Diseño

(5.2)¿Cómo la inclusión aporta a la calidad de la investigación?

Dicho lo anterior se vuelve fundamental re-pensar los roles de las personas con Discapacidad y en el caso de la investigación que se lleva

(5.3) ¿Cómo la investigación inclusiva aporta a la calidad de vida de las personas con D.I?

Oportunidad de Diseño