Expertos por Experiencia: De asesores a colaboradores (Investigación inclusiva en la PUCV)

De Casiopea



TítuloExpertos por Experiencia: De asesores a colaboradores
Tipo de ProyectoAnteproyecto de Titulación
Palabras Claveaccesibilidad, diseño universal, apoyos tecnológicos, vida independiente, inclusión
Período2019-
AsignaturaTaller de Titulación de Diseño
CarrerasDiseño, Interacción y Servicios
Alumno(s)Ignacio Oliva

(1) Introducción


El camino a seguir para llegar a la elección de proyecto tuvo momentos muy importantes. Estos sirvieron para crear una base conceptual y así poder comprender las experiencias futuras de una manera más concreta. Fue un periodo de aprendizaje respecto a la discapacidad...

Desde entender los distintos tipos, a profundizar en aquella de carácter cognitivo.Pero también un momento para entender los enfoques históricos de su comprensión.

Previo al momento de profundizar en una de todas las discapacidades (que, dicho sea de paso, las más importantes son: física; sensorial; cognitiva), se investiga la discapacidad de forma general (fig. 1). Esto es, respecto a sus relaciones con el entorno y como el entorno, se presenta como un facilitador o una barrera para la vida independiente. Es a partir de esa premisa que ya se forma una noción más completa acerca de discapacidad. En lo que respecta a este estudio, se hablara acerca de la discapacidad y su espectro general. Y a la vez se especifica en la discapacidad cognitiva o intelectual (de ahora en adelante también D.I) y como se comienzan a visualizar oportunidades de diseño.

(2) La discapacidad en el país


La discapacidad en nuestro país alcanza el 16,7 % de la población nacional (población de 2 años y más), esto según el segundo “Estudio Nacional de la Discapacidad” (2015), algo así como 2.8 millones de personas (fig. 2)..

Chile actualmente esta suscrito a la “Convención de Derechos de las personas con Discapacidad”.

No fue hasta aquella declaración de la ONU(2006), en que realmente, todo aquello planteado en materia de discapacidad, el nuevo paradigma y el desapego del modelo médico, fueron realmente tomados en cuenta.

Bajo este nuevo contexto en que la necesidad de explorar este desconocido territorio se hizo latente, nace el “Estudio Nacional de la Discapacidad”.

El suscribir a la “Convención de Derechos Humanos de las personas con Discapacidad” y la publicación de estudios nacionales, permite un giro en materia de discapacidad, pero también permite impulsar nuevas iniciativas que den cobertura a este campo.

“El estudio definió a la discapacidad, en consistencia con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, como un concepto dinámico y relacional que vincula el estado de salud de las personas con la existencia de un conjunto de barreras contextuales, actitudinales y ambientales”(...)“De tal forma, la discapacidad no se piensa como una condición, sino como un continuo graduado otras personas), además de observar cómo distintos”

(Estudio Nacional de la Discapacidad,2016)[1]

(3) Recomprendiendo la discapacidad


La discapacidad es un concepto dinámico, que se ha intentado comprender mediante distintos enfoques.

Estos enfoques vienen a ser una forma de comprender la discapacidad. Pero también define el como se aborda esta. Estos han tenido una transición notable.

La transición pasa de un modelo médico a uno social, para finalmente cerrar con un enfoque centrado en los derechos de las personas (fig. 4). Esto da pie a la materialización de cambios y soluciones, a partir de las nuevas reflexiones y la re-comprensión de la discapacidad.

(3.1) Desde el modelo médico al modelo social


Mientras el modelo médico busca entender y abordar la discapacidad mediante el déficit y la creación de categorías/etiquetas que terminan despersonalizando. Por otra parte el modelo social se centra en las personas, en sus capacidades y las demandas que le genera el entorno. Esto permite dar con apoyos personalizados que abran paso a la promoción de una vida independiente.

"la persona tiene unas necesidades, pero sobre todo unas capacidades que abren paso a posibilidades reales de participación y autonomía"

(Pallisera, 2010) [2].

Es a partir de aquí, que se reconoce un cambió en la comprensión de la discapacidad. Las personas con discapacidad deben tener una participación activa y el protagonismo en la toma de decisiones que terminan constituyendo sus propias vidas. Ese involucrarse en el tejido y ritmo social, posiciona a las personas con discapacidad en una necesidad constante de superación y potenciación de sus capacidades.

"En la medida que se hace necesario el autoconocimiento, la toma de decisiones, la capacidad de defender los propios intereses y necesidades –autogestión, el mostrar capacidad de independencia en la realización de distintas actividades, etc,– la autodeterminación se configura como un ámbito de formación necesario. Actuar de forma autodeterminada implica que las personas muestren la capacidad de actuar como agentes causales en sus propias vidas" (...)

"Ello implica aprender habilidades para escoger, tomar decisiones, resolver problemas, correr riesgos, hablar por uno mismo y defender los propios derechos ."

(Pallisera,2010) [3].

(3.2) Enfoque de Derechos


Luego de este gran progreso, se esperaba una acogida natural de lo planteado por este nuevo enfoque. Sin embargo esto no ocurrió, debido a que todo lo señalado, así como también distintas normas que buscaban asegurar los derechos de las personas con discapacidad, no eran de obligatorio cumplimiento. A partir de esta situación y del constante atropello a los derechos, es que la Organización de las Naciones Unidas(ONU) (fig 5), da lugar a una "Convención de los derechos de las personas con Discapacidad", con el fin de asegurar de forma definitiva, el cumplimiento de la inclusión social, ahora desde la obligación de los derechos declarados.

“En los últimos años se viene trabajando arduamente en torno a la reflexión de los derechos humanos de las personas con discapacidad, debido a que se ha pasado de concebir la discapacidad como enfermedad al enfoque de derechos, concibiendo la persona con discapacidad como un individuo sujeto de derechos y obligaciones con igualdad de oportunidades y participación social”.

(Hernández,2015) [4].

(4) La participación como clave de la inclusión


La participación, de acuerdo a lo que se ha visto anteriormente, es un factor determinante a la hora de hablar de inclusión. Pareciera ser ese el concepto que termina haciéndola posible. Y es que la participación activa de las personas con discapacidad termina reconociendo de forma definitiva su calidad de ciudadanos, pero a la vez exige al entorno, los apoyos suficientes, para que las capacidades de todas las personas sean integradas y valoradas.

Sin generar un entorno que garantice esa participación plena, permanecerán y resurgirán las practicas del pasado.

“La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad”

(ENDISC, 2016) [5].

Entendiendo a las personas, a partir de sus capacidades y de su participación plena como ciudadanos, se logra cambiar el enfoque tradicional, para lograr percibir a las personas con discapacidad a partir de su valor y así ya comenzar a demarcar la senda que los promueve hacia una vida independiente.

(5) Investigación Inclusiva en la PUCV


Luego del cambio de enfoque en el entendimiento de la discapacidad, esta que da en nuestro país en un tono de urgencia. La urgencia precisa en explorar este territorio, desde la óptica de un nuevo paradigma, para así finalmente encausar las políticas públicas desde un respaldo dado por lo concluido en los procesos de investigación.

La necesidad de investigación queda manifiesta...

A la vez debemos tener en claro que la investigación comprende en sí misma un entorno, por ende, posee desafíos en la práctica.

El hecho de que la investigación comprenda en sí misma un entorno, deja a la vista la necesidad de que sea en si misma inclusiva y accesible.

(5.1) ¿Que es la investigación inclusiva?


“Es la investigación social y educativa que promueve la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación, bien sea como asesoras, como co-investigadoras, o bien como líderes y promotoras de investigaciones sobre temas que le afectan. Este desarrollo se ha producido a raíz de la progresiva implementación del modelo social en el análisis de la discapacidad y de la constitución de grupos de autodefensa que ganan protagonismo tras la publicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad."

(Pallisera,2010) [6].

Al plantear la investigación inclusiva y responder al modelo social, así como al enfoque de derechos, surgen dimensiones a considerar respecto a lo que implica hacer de una investigación inclusiva.

Por lo tanto debemos tener presente de manera constante, que las personas con discapacidad son reconocidas como ciudadanos de pleno derecho, y ello implica ser protagonistas de sus propias vidas y también protagonistas en aquellos procesos que influyen en ella; En este caso la investigación.

Es en este contexto que la Investigación Inclusiva toma forma en la PUCV, mediante un proceso que comienza el año 2016 y que continúa hasta el día de hoy. Este proceso agrupa objetivos específicos, objetivos que están acotados muchas veces al desafío de re-pensar los roles que cumplen las personas con D.I en la investigación, además de cómo, la Investigación se asegura de ser inclusiva. En otras palabras, poner especial atención en el como garantizamos una real participación en el proceso.

La investigación como lo vemos, debe reparar mucho en su forma, podríamos incluso encausarla a lo largo del proceso, desde una pregunta:

¿Cómo llevamos los procesos respondiendo a una lógica inclusiva y de derechos para las personas con Discapacidad Cognitiva?

Esta pregunta será una constante, ya que apunta a la investigación como una práctica que tiene desafíos. Desafíos inexplorados.

(5.2) ¿Cómo garantizamos la inclusión y la participación?


Ya se mencionó la importancia de la participación de las personas con Discapacidad Cognitiva en el proceso de investigación.

Pero mediante qué tipo de enfoque o metodología se lleva este proceso, es algo indispensable que aclarar.

La investigación inclusiva y el Co-Diseño, serían los enfoques y metodologías a utilizar durante el proceso de investigación. Esto con la única finalidad de asegurar la participación de una forma permanente, mediante la conformación de un grupo asesor considerado experto por experiencia y un proceso basado en la participación.

La investigación inclusiva y el Co-Diseño le conciernen a distintas disciplinas, ligadas principalmente a la Educación y al Diseño, pero con una alta compatibilidad en sus principios.

Por ello dejamos en claro que este proceso es interdisciplinario.

Esto deja un desafío abierto que es el articular las distintas disciplinas en pos de levantar necesidades, así como apoyos que las solventen.

“El co-diseño se basa en la investigación de acción participativa, el diseño centrado en el usuario y los enfoques basados en narrativas para impulsar la mejora de la calidad y la innovación.”

(Dimopoulos-Bick,2015) [7].

(5.3) El Co-Diseño como garantía de participación


Entendiendo esto podemos ver la alta compatibilidad del Co-Diseño con la investigación inclusiva, empezando por su calidad participativa e interdisciplinar.

¿Que nos asegura el Co-Diseño?

El Co-Diseño vuelve el proceso de investigación en un campo heterogéneo, lo cual entrega visiones múltiples.

El Co-Diseño además convierte a los mismos usuarios finales en participantes activos en el proceso, generando en ellos un progreso, que los lleva a participar en el desarrollo de soluciones. Es decir, tal como plantea la investigación inclusiva, los vuelve protagonistas de un proceso que influirá en sus propias vidas.

El Co-Diseño también nos permitirá entender a las personas desde su particularidad. Sus necesidades, preferencias, deseos, creencias, valores, etc. Esto permite la ideación de apoyos personalizados, tal cual demanda la diversidad que implica hablar de discapacidad (fig 6).

(5.4) Proceso de investigación


El proceso de investigación llevado a cabo en la PUCV, ha sido encausado los distintos años por objetivos que buscan enmarcar la búsqueda en temas que competen a la discapacidad cognitiva.

En los distintos años, podemos identificar objetivos que dan marco al proceso, tanto en su investigación, así como respecto a la ideación y creación de apoyos que surjan a partir de lo comprendido.

Si el año 2017 el objetivo era profundizar y crear apoyos en torno a la “Autodeterminación en la perspectiva de la calidad de vida”. En el año 2018 el objetivo es investigar acerca de la “Accesibilidad Cognitiva en la perspectiva de la vida independiente”. La investigación y la creación ha sido llevada mediante el paradigma de la investigación inclusiva y el Co-Diseño. Este último viene a responder a distintos momentos de la investigación, involucrando a las personas y profesionales en distintos grados de aportación, respecto al tipo de taller y a lo que el momento del proceso de investigación demanda.

Proceso entendido mediante el modelo de doble diamante del diseño (fig 7). Así vemos la investigación como un proceso dinámico, pero con hitos reconocibles.

Descubrir, Definir, Desarrollar, Entregar, son las etapas, y en estas se inscriben talleres que demandan competencias diversas.

(6) Oportunidad de Diseño

(6.1) ¿Cómo la investigación inclusiva y el co-diseño aportan a la calidad de vida?


Como se nombró, la investigación inclusiva y el co-diseño, demandan en las personas que participan, distintas competencias. Dependiendo del tipo de taller a realizar, el proceso demanda distintas competencias, muchas veces asociadas, que hacen del proceso de co-diseño un espacio que mejora la calidad de la investigación en la medida que lo vuelve participativo, pero que a la vez potencia las capacidades y habilidades de las personas con discapacidad cognitiva que están involucradas en este proceso de investigación.

Es a partir de este punto que se manifiesta un claro campo de desarrollo de alguna propuesta de Diseño. Que tiene que ver con visibilizar el progreso de las personas con Discapacidad Cognitiva en el proceso de Investigación. Progreso que hace hincapié en su calidad de vida.

(6.2) Expertos por Experiencia


El hablar de expertos por experiencia es hablar directamente de un proceso y un progreso.

Progreso en que las personas con D.I han pasado de asesores a ser socios colaboradores en la investigación como “expertos por experiencia”.

Permitiendo que las personas con D.I trabajen de forma equilibrada con los distintos profesionales que participan de este proceso (img 1). Esto mediante su calidad de expertos por experiencia, a través del dominio de aquello que les afecta en primera persona y repercute en su calidad de vida.

Esto deja a las personas con D.I puestas en un rol protagónico de procesos que les conciernen.

(6.3) Visibilizar el aporte en la calidad de vida


Es a partir de este momento que la oportunidad de diseño va tomando un rumbo concreto hacía la ideación y primeros esbozos de un libro. Un libro que de visibilidad a este proceso de investigación inclusiva y co-diseño, pero que sobretodo destaque el progreso de las personas con Discapacidad Cognitiva mediante sus propias percepciones en este viaje constante de entendimiento de la discapacidad intelectual mediante la investigación.

Referencias

  1. Servicio Nacional de la Discapacidad, (2016). 2° Estudio Nacional de la Discapacidad
  2. Pallisera,(2010). Apoyando proyectos de vida inclusivos
  3. Pallisera,(2010). Apoyando proyectos de vida inclusivos
  4. Hernández,(2015). El Concepto de Discapacidad: De la Enfermedad al Enfoque de Derechos
  5. Servicio Nacional de la Discapacidad, (2016). 2° Estudio Nacional de la Discapacidad
  6. Pallisera,(2010). Apoyando proyectos de vida inclusivos
  7. Dimopoulos- Bick ,(2015). The Intellectual Disability Hospitalisation Co-design Project



Bibliografía

  1. 2° Estudio Nacional de la Discapacidad (Autor Servicio Nacional de la Discapacidad, Año 2.016)