Educando en autodeterminación al final de la vida: una propuesta formativa dirigida a personas con discapacidad intelectual que envejecen

Título	Educando en autodeterminación al final de la vida: una propuesta formativa dirigida a personas con discapacidad intelectual que envejecen
Código	11230525
Palabras Clave	autodeterminación; discapacidad intelectual; envejecimiento
Carreras Relacionadas	Otra, Diseño Gráfico"Diseño Gráfico" is not in the list (Arquitectura, Diseño, Magíster, Otra) of allowed values for the "Carreras Relacionadas" property.
Período	2023-2025
Financiamiento	FONDECYT
Presupuesto	$88440000
Área	Educación, Espacio y Aprendizaje
Modalidad	Individual
Investigador Responsable	Izaskun Álvarez-Aguado
Coinvestigadores	Vanessa Vega Córdova, Herbert Spencer, Katherine Exss, Marcela Jarpa Azagra, Félix González Carrasco
Vinculación con el Medio	No

En la actualidad, la autodeterminación se erige como un concepto clave para garantizar procesos de inclusión exitosos y progresar en la concreción de las medidas que sugieren algunos de los instrumentos legislativos en materia de discapacidad. Este constructo se entiende como el conjunto de habilidades que necesita una persona para ser protagonista de los acontecimientos relevantes que ocurren en su vida, sin influencias o interferencias externas innecesarias. El Modelo Funcional de Autodeterminación (MFA) asume que el desarrollo de este concepto surge de la adquisición, perfeccionamiento e interrelación de un conjunto de componentes que se operativizan en cuatro dimensiones (autonomía, autorregulación, empoderamiento y autorrealización) y sus correspondientes indicadores. Precisamente, en el ámbito de la educación especial a día de hoy se plantea como objetivo prioritario avanzar en el diseño de propuestas que permitan dar respuesta a las demandas formativas de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo que envejecen (DI/DD) para ejercitar habilidades relacionadas con la autodeterminación. Aunque se cuenta con intervenciones prometedoras en la niñez y transición a la vida adulta, no es tan prolífica la investigación ni el desarrollo de programas dirigidos a fortalecer estas habilidades durante el envejecimiento. No obstante, recibir formación en autodeterminación sobre las bases del MFA es crucial para las personas con DI/DD que envejecen porque se enfrentan a procesos de discriminación más habitualmente que sus pares más jóvenes, resultando vulnerado de forma constante su derecho al control sobre la propia vida. Entre otras, estas personas tienen menos oportunidades para expresar sus preferencias, no suelen recibir con tanta asiduidad los apoyos apropiados para implicarse significativamente en actividades de su interés, tienen una red social muy restringida, presentan mayor probabilidad de permanecer en entornos segregados, etc. Además, en mediciones sobre calidad de vida que involucran a adultos mayores con DI/DD, la autodeterminación es la dimensión con menores puntuaciones, y en consecuencia, la que precisa fortalecerse con más ahínco. Partiendo de esta base, y teniendo en cuenta las evidencias que avalan la autodeterminación como un predictor significativo de calidad de vida, la necesidad de proveer apoyos que posibiliten a las personas con DI/DD que envejecen adquirir y expresar habilidades relacionadas con este concepto se convierte en una realidad apremiante. Esta investigación parte precisamente de este escenario innovador y se aboca a la comprensión de las necesidades formativas sobre autodeterminación que presentan los adultos mayores con DI/DD en el contexto chileno, para elaborar una propuesta de capacitación o formación que promueva aprendizajes que les ayuden a ejercitar y expresar habilidades vinculadas con este importante constructo. Todo lo anterior con el propósito de contribuir, en la medida de lo posible, a erradicar la constante inequidad que hasta la fecha define la realidad de esta población tan específica y tan olvidada. Para avanzar en la consecución de este objetivo, se propone un estudio exploratorio de tipo descriptivo y de carácter mixto concurrente dirigido a personas adultas con DI/DD con edades superiores a los 45 años. Esta investigación se estructura en tres etapas (aproximación, acción, evaluación) que contemplan actividades relacionadas: (a) con el análisis de los niveles de autodeterminación y las necesidades formativas que tienen las personas con DI/DD en proceso de envejecimiento para ejercitar y expresar habilidades de autodeterminación; (b) con la elaboración y validación, desde las bases del MFA, de una propuesta formativa sobre autodeterminación dirigida a la población de adultos mayores con DI/DD, y (c) con la evaluación del impacto de la implementación de esa propuesta en el desarrollo de habilidades vinculadas con el constructo por parte de estas personas. Las acciones planificadas en estas etapas requieren el uso de técnicas e instrumentos de recopilación de evidencias de carácter mixto (cuantitativo y cualitativo): (a) Escala ARC de autodeterminación personal para obtener mediciones sobre el grado de autodeterminación de los participantes, que permitan hacer comparaciones pre-test/post-test; (b) Grupos Focales apoyados con técnicas de Visualización Prosocial, o bien para recoger evidencias cualitativas sobre las demandas formativas de las personas con DI/DD que envejecen en cuanto al aprendizaje de la autodeterminación; o bien para apoyar el levantamiento de información que contribuya al proceso de elaboración de la propuesta formativa; (c) Design Probes para cuantificar datos que ayuden a valorar la adecuación de la propuesta con los componentes del constructo establecidos desde el MFA; y (d) Entrevistas Semiestructuradas, apoyadas mediante Moodboards, con el fin de ahondar en las percepciones de los beneficiarios de la propuesta (personas con DI/DD que envejecen) sobre los potenciales beneficios asociados a su participación. Para analizar las evidencias obtenidas, desde el ámbito cuantitativo se consideran procedimientos de análisis estadísticos descriptivos e inferenciales, en especial medias, desviaciones estándar, ex-ante/ex-post, muestras independientes o repetidas, etc., que faciliten la construcción de diagramas de error haciendo uso de ANOVA o T de Student (o sus equivalentes no paramétricos). Desde la perspectiva cualitativa se va a desarrollar un trabajo focalizado en la descripción de hallazgos mediante análisis crítico del discurso y meta-análisis temático de los mismos. La presente propuesta tiene, asimismo, un impacto científico, sociopolítico y organizacional, y cuenta con algunos aspectos novedosos orientados al avance del país hacia la igualdad de oportunidades. Entre otros, aborda una problemática apenas considerada en la literatura especializada y supera las falencias detectadas en estudios previos al respecto. También supone un aporte a nivel de política pública al proveer apoyos parar cubrir las insuficiencias que hay en la legislación sobre el tema en materia de discapacidad. La ejecución de este proyecto, además, promueve la incorporación de la tecnología, por ejemplo, en el desarrollo de técnicas de recopilación de información (Design Probes, Moodboards, etc.) innovadoras en cuanto a la accesibilidad en sus formas y usos. Por último, de alguna manera, la presente propuesta contribuye a engrosar el número de estudios basados en el paradigma de investigación inclusiva que, entre otras características, reconoce el valor y la necesidad de fomentar la participación activa de las personas con DI/DD en las investigaciones que les atañen.